 | | | |
| ||||
|
Псковская область: ребёнку с редким генетическим заболеванием нужна помощь 13 августа 2018 В Региональное отделение Партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в Псковской области обратилась за помощью депутат Собрания депутатов Печорского района от СР Наталья Струкова, в семье которой родилась дочка Анна с редким генетическим заболеванием – синдром Ундины. По словам Секретаря Бюро Совета РО СР в Псковской области Натальи Тудаковой, которая приняла живое участие в судьбе девочки, лечить девочку отказались ведущие федеральные клиники, куда можно было отправить ребенка по квоте. От благотворительных фондов также пришли официальные отказы в помощи. Однако на сегодняшний день есть договоренность с ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова Минздрава России в Коломягах (Санкт-Петербург) о госпитализации, проведении необходимого лечения с возможностью выписки ребенка домой с аппаратом ИВЛ. Но в течение двух месяцев необходимо приобрести этот аппарат, комплектующие и расходные материалы. Общая сумма, нужная для спасения ребёнка – 900 тыс. руб. В дальнейшем, когда девочке будет два года, есть возможность проведения операции по вживлению в мозг специального электронного устройства. Просим вас не остаться равнодушными к этой ситуации, по возможности откликнуться и перечислить средства для оказания помощи. Реквизиты для помощи:
|
