 | | | |
| ||||
|
Дмитрий Ионин: СМА должно как можно скорее войти в федеральный перечень редких орфанных заболеваний 20 февраля 2020 20 февраля, выступая на брифинге перед парламентскими журналистами, член Комитета Госдумы по транспорту и строительству, депутат фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" Дмитрий Ионин рассказал о том, что вчера в Екатеринбурге родителей ребёнка, больного спинальная мышечной атрофией, вызвали на допрос за то, что они собирают деньги на лечение дочки. Как сообщил парламентарий, пятимесячная Аня Новожилова страдает редким орфанным заболеванием. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей. "К сожалению, СМА пока не входит в перечень тех орфанных заболеваний, за лечение которых отвечает государство. Это заболевание стало печально известным на всю страну относительно недавно, когда в Красноярском крае убитый горем отец после смерти от этого заболевания своего ребёнка вышел к краевой администрации с пустой коляской и детской фотографией с призывом, чтобы государство всё-таки взялось за лечение таких детей", – подчеркнул депутат. Дмитрий Ионин сказал, что инициатива о внесении СМА в федеральный перечень редких орфанных заболеваний уже есть, но известно, что обсуждение важных законопроектов может продолжаться в Госдуме достаточно долго, а времени у больных детей мало.
|
